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在死亡和驱逐之间

2019-05-08 20:11:19 市场调查185℃

  在死亡和驱逐之间

  2018年5月18日

  “亲爱的最受尊敬的法官和法庭,我写这篇文章是因为我爱我的妈妈。我妈妈对我很重要。我不知道没有她该怎么办。即使我妈妈害怕,她也不会放弃。“

  这是一名13岁女孩向国土安全部提出的请求的开始。目标:让她的母亲获得保险,她需要进入临床试验。

  两年前,这位女孩的母亲得知她患有胃癌。无证和无保险,母亲通过纽约紧急医疗补助计划在曼哈顿贝尔维尤医院获得免费治疗,这无疑延长了她的生命。

  然后,去年秋天,她的医生认为她是一种对某些肺癌非常有效的药物的良好候选人。它适用于她的疾病吗?研究人员渴望像J.这样的患者帮助他们回答这个问题。 (Kaiser健康新闻仅通过她的第一次初始确定患者,因为驱逐的威胁。)

  “你看看这些临床试验—有些病人只是忘了死,“ J.的肿瘤学家Steve Lee博士说。 “她可能是这些长期幸存者之一。”

  但是J.进入临床试验并不是一个简单的过程。她18年前从中国移民签证,该签证早已过期。她丈夫的签证也在几年前过期了。皇后区夫妇有三个孩子,他们是美国公民,年龄分别为13岁,12岁和4岁。

  为了被接受进入试验,J。需要传统医疗补助提供更全面的报道。并且要做到这一点意味着向国土安全局宣布自己,并要求该机构不要采取针对她的常规驱逐令。这会引起对自己和她的地位的关注—并向该机构提供她的住址以及她所居住的每个人的姓名。

  “在生病之前,法律地位显然很重要,” J.通过翻译说。 “现在,合法移民身份和我继续生活的能力都交织在一起,因为如果我获得合法身份,我只能获得良好的待遇。”

  在唐纳德特朗普总统日益增长的驱逐威胁下,这个家庭面临着这种两难困境。联邦数据显示,与2016年同期相比,2017年前四个月逮捕生活在美国的无证人员的人数增加了40%。政府还考虑改变合法移民,如果他们使用医疗补助等公共福利。

  直到临床试验,J。得到的护理与私人保险可能获得的非常相似。这是居住的功能。每个州通过其紧急医疗补助计划以不同方式为无证移民提供护理,纽约拥有该国最慷慨的项目之一。

  “在某些州,他们说给你透析可以让你免于死亡。我们将为您提供紧急医疗补助,“加州大学洛杉矶分校的健康教授史蒂芬华莱士说,他曾在美国研究移民医疗保健“在其他州 - —想到格鲁吉亚—在您患有糖尿病休克之前,他们不会让您接受紧急医疗补助。“

  当J.了解药物试验时,她接受了化疗和单独手术,以便将卵巢和部分胃切除。与纽约紧急医疗补助计划一样全面,它不包括与药物试验相关的费用,即使在严峻的情况下也是如此。

  就上下文而言,一些估计表明一年的胃癌治疗费用约为100,000美元。费用因医院而异,医疗补助对医院的支付较少。

  贝尔维尤没有提供J.医疗费用的统计数据。关于对病情严重的无证移民进行护理的有限研究表明,即使一个州内的县,治疗也会有所不同。华莱士经常说,当受到胃病等危及生命的疾病的困扰时,无证妇女和男人会错过可能延长生命的测试,程序和药物。

  由于住在纽约,J。确实得到了很好的照顾。但是,药物审判的机会是否值得她或她的丈夫被驱逐的风险?

  在接受记者采访的大部分时间里,由于英语技能有限,J。通过翻译说普通话。但当被问及她是否更害怕死亡或被驱逐出境时,她用英语直接回答。

  相关故事共同发生ADHD的自闭症儿童具有更大的适应性行为障碍抗癌免疫治疗可用于对抗HIVMUSC研究人员发现一类抗癌药物的新机制“是的,我害怕死亡,而不是被驱逐出境, " J.说。 “当然。因为我的家人需要我。我的孩子需要我。“

  Domna Antoniadis是纽约法律援助集团的高级律师,他在贝尔维尤的李博士的大厅对面工作。她的工作是帮助患者跳过官僚机构以获得健康保险,她说J.有一个令人信服的案例。

  “她已经在这里待了将近20年。她有三个年轻的美国公民孩子。她从未被捕过;没有犯罪史。她工作了。而现在,她患有非常侵略性的癌症,“安东尼亚迪斯说。 “她在说,我在这里。这就是我的想法,但请不要删除我。“

  J.的丈夫说,他的妻子尽其所能来对抗她的疾病,包括改变她的饮食,走上山坡进行锻炼和遵照医生的命令。他说,关于药物试验的决定是明确的。

  “生命比其他任何事情都重要。你必须面对癌症,“他说,通过翻译说话。 “你必须面对压力。你只需要做任何事情,这样你就可以继续生活。“

  J.提交申请,Antoniadis建议家人保持谨慎。她告诉他们,如果联邦特工出现在房子里,在开门之前,家人应该确保官员有逮捕令。她的律师给了J.一本指导她普通话权利的指南。

  在秋天,J。的丈夫说家庭感到脆弱。

  “我们看新闻,”他说。 “我们看到了唐纳德特朗普所说的话,我们看到他对移民问题很严厉,并试图做出很多改变。所以,当然,我们更担心。“

  当他们等待国土安全部的消息时,一种咆哮的恐惧在家庭中得到了解决。 J.谈得少了。他们13岁的女儿接管了晚餐。他们12岁的儿子摆好桌子,玩了更少的电子游戏,试图让他妈妈开心。他们的小妹妹,4岁,问为什么一切都不一样。

  在国土安全部回应之前,J。

   从纽约的传统医疗补助计划中获得了她被接受的消息。延迟驱逐的申请足以让州政府向J开放该计划。她去年12月进行了第一次药物试验治疗。她试图品味生活。

  “现在我对我的孩子并没有那么严格。我只是让他们成为孩子。以前,我会在学校分配的课程之外给他们额外的功课。现在,我只是希望他们快乐,“她说。 “在我丈夫和我之间,我们对金钱的关心要少得多。之前,我们每个月只出去吃一次晚餐。现在我们珍惜每一刻。“

  几乎在J.进入药物试验期间,她就出局了。她的肿瘤科医生李说,“她的癌症迅速增长”。并且无法留在审判中。到1月初,J。开始了临终关怀。她的丈夫说这对她来说是一个非常困难的月份,并且在2月6日,J.死了。

  当被问及他是否认为该试验值得所有风险和压力导致家庭时,李说:“我认为,回想起来,更容易说药物试验是浪费时间。但像这样的癌症替代方案是,她总是会死。因此,我认为有机会给她一个长期生存的机会是一个值得投入大量工作的机会。“

  李说,审判真正给了J.和她的家人—一段时间至少—是希望。

  Dan Gorenstein是市场的医疗保健记者。这个故事是与WHYY的The Pulse和Kaiser健康新闻合作制作的。

  本文经亨利J.凯泽家庭基金会许可,从khn.org转载。 Kaiser Health News是一家编辑独立的新闻服务机构,是Kaiser家庭基金会的一个项目,这是一个与Kaiser Permanente无关的无党派医疗保健政策研究机构。

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